Vermoeidheid, druk op de borst, kortademig, spierzwakte, koorts na te veel inspanning… Rosemarijn noemt enkele van de vele symptomen die vallen onder de paraplu long covid. Nog maar eens ter verduidelijking: het gaat hier om het Engelse ‘long’, langdurig dus, en niet het orgaan. Post covid wordt het ook wel genoemd en is feitelijk een betere benaming, omdat de klachten komen ná corona, als de infectie achter de rug is.

“Naast fysieke klachten zijn er ook veel cognitieve klachten, zoals concentratieproblemen, vergeetachtigheid en overprikkeling. Een ‘wattenhoofd’ is ook iets dat we regelmatig horen: alsof er een deken over alles ligt, het niet meer helder is”, aldus Rosemarijn.

Collega Janet: “Er zijn er die van de 24 uur tien op hun bed en tien op de bank liggen. That’s all. We hebben een patiënt met een zonnebril op, want het licht is te fel. Met oordoppen in wat de geluiden zijn te hard.” Duidelijk is dat long covid een enorme impact op de levens van mensen heeft.

Onbekendheid

Verwoed zoeken wetenschappers naar beginnetjes van verklaringen voor het ongrijpbare postcovidsyndroom. Het palet aan mogelijke oorzaken is bijna even breed als dat van de symptomen. Dus is er vooral nog veel onduidelijkheid.

Janet: “Dan hebben beide partners corona gehad, maar kan de ene meteen weer aan het werk, maar de andere krijgt long covid. Waarom? Niet te verklaren. En wat doet post covid over vijf of tien jaar? We hebben patiënten die hersteld leken en dan weer bij ons binnenstappen met een terugval. Hoe komt dat dan? We weten het niet. Iemands fitheid zegt ook niets. Er zijn er genoeg die long covid kregen, terwijl ze volop sportten. 75-jarigen hebben niet allemaal een topconditie, maar krijgen geen long covid, waarom niet? Ik denk dat het ‘niet moeten’ bij hen helpt. Mensen van 20 tot 60 jaar hebben de meeste klachten. Actieve mensen. Ons valt het op dat ze vaak al een mate van overbelasting hadden voordat ze covid kregen.”

Rosemarijn: “Er is zoveel maatschappelijke druk, we moeten zoveel. Dat moeten moet eraf.” “Precies”, haakt Janet in, “ont-moeten.”

Rosemarijn: “Het is niet wetenschappelijk bewezen, maar van de patiënten die wij zien, waren er velen qua werk al over hun grenzen heen. Uit de beginperiode van corona waren dat vooral mensen uit de zorg en het onderwijs. We zien bij veel patiënten dezelfde karaktereigenschappen: zichzelf wegcijferen, er altijd voor iemand willen zijn, ondanks klachten door blijven gaan.” “Het zijn in elk geval geen luie mensen”, vult Janet aan.

Erkenning

En dat is wat sommige patiënten juist wel te horen krijgen. “Tegen patiënten die van ons als opdracht krijgen zes keer per dag 20 minuten rustig aan te doen om te ontprikkelen, wordt gezegd dat ze lui zijn. Ze doen immers niks, maar het is juist nodig voor herstel”, vertelt Janet.

Long covid-patiënten kampen niet alleen met velerlei klachten, maar ook met een gebrek aan erkenning. Al zien beide fysiotherapeuten daarin wel enige verbetering, omdat steeds meer mensen erover horen in hun omgeving of lezen in de media.

“Mensen zien het niet aan de buitenkant”, zegt Rosemarijn, “dus is er niet altijd begrip. Er is veel onwetendheid over dat alleen al achter een computerscherm zitten voor heel veel prikkels zorgt. Of collega’s om je heen die praten, terwijl je aan het werk bent. Dat is voor veel long covid-patiënten al te veel. Gezonde mensen filteren dat en ontvangen alleen de belangrijke prikkels.”

Traject

Op dit moment heeft Fysant tussen de twintig en dertig long covid-patiënten in behandeling. Om de prikkels te minimaliseren wordt gewerkt in kleine groepjes van maximaal vier à vijf personen. Voordeel van de groepen is dat ze mensen tegenkomen die hetzelfde hebben en zo ervaringen kunnen delen. Patiënten komen binnen met een verwijsbrief van de huisarts of rechtstreeks uit het ziekenhuis. Bij de intake wordt een kracht- en looptest afgenomen om een beeld te krijgen van iemands conditie.

Vervolgens wordt gekeken naar de ademhaling en hoe ze de dag kunnen indelen met voldoende rustmomenten. Janet: “In het begin werd door veel praktijken de aandacht gelegd op conditie opbouwen, want die was immers zwak. Wij zagen al snel dat dat niet werkte, want de patiënten zakten steeds snel weer in. Een batterij die nul procent aangeeft, kun je niet gaan trainen. Dan gaat het eerst om ontspanning, een goede dagindeling, herstellen. Daarna kun je pas opbouwen.”

Voor menig nieuwe patiënt is het een opluchting als ze horen dat ze niet meteen de fitnesszaal in hoeven. Janet: “Die komen hier zó vermoeid binnen. Wij kijken eerst naar het immuunsysteem en het vegetatieve zenuwstelstel. Het vecht-vluchtsysteem moet eerst tot rust komen.” Veel patiënten moeten afgeremd worden. “Die komen binnen en zeggen: ik wil zo snel mogelijk weer aan het werk. Dan weet ik genoeg. Werk is juist iets waar ze eigenlijk even helemaal niet aan moeten denken.”

Rusten

Het devies is herstel door te rusten. Janet: “Maar dan ook écht rusten. Dat je stil op een stoel zit, wil niet per se zeggen dat je rust. Als je druk bent met je hersenen, aan het malen, aan het irriteren… dat kost energie. Als ik ze zou aansluiten op de ademhalingsfrequentie zouden ze een hoge hartslag hebben. Door ademhalingsoefeningen leer ik ze echt te ontspannen, want dan pas is er herstel.”

Naast ademhalingsoefeningen is ontspanningstherapie belangrijk en het opzoeken van een prikkelarme omgeving. Janet: “En bewust worden waardoor overbelasting wordt veroorzaakt. Ik kijk vooral ook naar het cognitieve. Dan zeggen mensen: Ik heb alleen een rondje gefietst. Maar wat nemen ze mee op de bagagedrager? Allerlei emoties kunnen een zware last zijn.”

Dus wordt er bij trainingen niet alleen naar de hartslag en ademfrequentie gekeken, maar ook geïnformeerd hoe iemand zich voelt. Janet: “Als iemand heeft geroeid, kijken we of de hartslag en ademhaling genoeg dalen. Gebeurt dat niet, heeft het geen zin ook nog eens te gaan hardlopen. Stop dan maar met trainen, want anders ben je aan het uitputten.” Rosemarijn: “Maar die waardes zeggen niets over hoe iemand zich voelt. Iemands harstslag kan rustig zijn, maar diegene kan zich wel rot en moe voelen. Daar kijken we ook naar.”

Ergotherapeut

Fysant werkt veel samen met ergotherapeut Femke Kostense. Zij kijkt naar iemands belastbaarheid en hoe je je belasting door dagelijks activiteiten daarop aanpast. Rosemarijn: “Stel dat iemand normaal gesproken de dag begint met stofzuigen, dweilen, vaatwasser inruimen en wc schoonmaken. Dan geeft de ergotherapeut aan: ruim ‘s ochtends de vaatwasser in en ga bijvoorbeeld ‘s middags pas stofzuigen. Verdeel je activiteiten over de dag. En begin qua werk eerst met een paar uur en bouw dat langzaam op.”

Janet: “Sommigen beschouwen de vaatwasser inruimen niet als activiteit, maar de ergotherapeut beschouwt dat wel zo. Douchen is ook een activiteit.” Rosemarijn: “Mensen zijn blij dat het erkend wordt en dat zie die rust mogen nemen. Ik ben niet lui, ik stel me niet aan.”

Hersteltijd

Over de hersteltijd van patiënten kunnen beide niets zeggen, ook omdat sommigen om onverklaarbare reden een terugval hebben. Rosemarijn: “In totaal mogen wij iemand een jaar begeleiden en vaak is dat voldoende. Ik schat dat wij ze hier tot 80 procent terugbrengen. Volledig herstel heeft langere tijd nodig.” Janet: “We hebben mensen behandeld die wekenlang op de IC hebben gelegen. Die komen heel zwak binnen, maar ook daar is een jaar meestal wel voldoende.”

De vraag is of mensen wel helemaal terug willen naar de situatie van vóór corona. Rosemarijn: “Een patiënt zei laatst nog: het was voorheen altijd werken, werken, werken, maar er is meer in het leven. Eigenlijk moet je het zien dat iemand zich helemaal reset.”